Целиком послушать выпуски второго сезона можно на Патреоне, где беседы выходят раньше и их можно слушать в ваших любимых подкастных приложениях (а также я пилю эксклюзивные соло-подкасты на темы, которые выбирают подписчицы, и репощу избранные выпуски первого сезона).
Без патреонной подписки второй сезон доступен, как и первый, в телеграм-канале «Неидеальные истории».
О чем мы говорим:
- Даша сейчас в Люксембурге, а раньше была в Москве.
- Я считаю, что всем нам есть что порассказать, просто не всех нас для этого зовут в подкасты (и это обстоятельство необходимо исправлять!)
- Даша делится тем, что вообще-то соглашаться участвовать в подкасте страшновато.
- Почему Даша переехала? И почему она не выбирала страну.
- А до этого была ещё Италия (Тренто) — для учебы.
- Даша получала master’s degree (магистерскую степень) по социальной политике в Европе и специализировалась на защите прав людей с инвалидностью.
- Учеба стала способом начать осмыслять личный опыт.
- Даша рассказывает, как она узнала о своей редкой болезни глаз в 18 лет.
- Всё началось с попытки сдать права — ведь в 18 как раз их могут выдать впервые.
- (перед камерой ходит Фаина и смешит Дашу)
- Даша в подростковом возрасте носила очки с небольшим минусом и решила, что перед попыткой сдать на права хорошо бы сменить очки на более сильные.
- Но офтальмолог отправил её в центр Федорова.
- Устройство диагностического кабинета в НИИ: люди переходят с аппарата на аппарат, и в какой-то момент им ставят диагноз и выдают справку.
- Но Даша прошла ведь диагностический кабинет, потом второй этаж, потом третий… ей ничего не объясняли, а просто отправляли дальше.
- «К вечеру я дошла до седьмого этажа. Это было… ну не спуск в ад, но что-то очень похожее»
- «Ну что, Дарья Дмитриевна. У меня для вас две новости: хорошая и плохая»
- Хорошей новостью оказалось, что Даша не ослепнет.
- А плохой — что у Даши неизлечимая и редкая болезнь.
- «Тогда, как в романе Сильвии Плат, на меня начал надвигаться стеклянный колпак»
- Редкая болезнь Штаргардта — ею болеет один человек на 10 000 людей.
- Даша после постановки диагноза видела всего двух женщин с таким же заболеванием.
- А 66-летняя люксембурженка с болезнью Штаргардта вообще только одну Дашу встретила впервые за всю жизнь.
- Встреча со второй женщиной с тем же диагнозом — в институте Федорова.
- Консервативное лечение, которое не лечит!
- «Ой, к компьютеру я даже не подхожу»
- Вспоминаем роман Гессе «Курортник»:
«Еще только поезд прибыл в Баден, еще только я кое-как, с трудом, спустился с подножки вагона, как магия Бадена не замедлила обнаружиться. Стоя на сырой бетонированной площадке перрона и высматривая гостиничного портье, я увидел, как с того же самого поезда, с каким прибыл я, сошло по меньшей мере трое или четверо коллег-ишиатиков, их легко было распознать по опасливому подтягиванию зада, нерешительной поступи и несколько беспомощной и плаксивой игре физиономии, сопровождавшей их осторожные движения. Хотя у каждого из них была своя особенность, своя разновидность болезни, а потому и своя манера ходить, замирать, быть скованным и прихрамывать, и у каждого своя индивидуальная, особая игра физиономии, все же общее перевешивало, и я их всех с первого взгляда признал за ишиатиков, за своих братьев, своих коллег. Кто однажды познакомился с проделками nervus ichiadicus не по учебнику, а на опыте, именуемом врачами «субъективные ощущения», у того глаз наметан. Я тотчас остановился и стал разглядывать этих заклейменных. И что же, все трое или четверо гримасничали еще страшнее, чем я, тяжелее опирались на палку, с большим трепетом подтягивали окорока, боязливее и нерешительнее переставляли ноги, все были больнее, несчастнее, достойнее жалости, чем я, и это подействовало на меня крайне благотворно, да и на протяжении всего моего пребывания в Бадене неизменно, вновь и вновь, мне служило неиссякаемым источником утешения то обстоятельство, что вокруг люди хромали, люди ползали, люди стонали, люди передвигались в креслах-каталках, были куда более больны, чем я, и имели куда меньше, чем я, оснований для хорошего настроения и надежд! Так я сразу, с первой же минуты, постиг один из главных секретов и магических свойств всех курортов и с истинным удовольствием наслаждался своим открытием: сообщество товарищей по несчастью»
- Сравнивать себя с другими, может, и неправильно, но мы это делаем, все и всегда.
- Вспоминаем подкаст Брене, где в гостях была Соня Рене Тейлор.
- Сопротивляясь властной иерархии тел в обществе, мы можем протестовать тем, что видим свое тело как ни на кого не похожее, уникальное и ценное 💚
- Сравниваю иерархию тел с оценками пикаперов.
- Впервые в Европу Даша поехала волонтерить в Гент (Бельгия).
- «В России я часто слышала: «Это катастрофа». Особенно от врачей»
- Врачам, к сожалению, бывает стыдно сказать, что они не знают, что это за Штаргардт такой — и вместо того, чтобы спросить, они делают вид, что понимают. Не хотят ронять свой авторитет? А в результате получается Очень Странная Дискуссия.
- «Люди чаще пугаются, чем начинают с интересом расспрашивать»
- Я вспоминаю недавние новости про фотографа Александра Петросяна
- Когда тебя пугаются, начинаешь думать, что ты слишком сложная 😭
- Можно ли говорить человеку с особенностями зрения «Смотри!», ощущается ли это обидно.
- «Разговор важнее всего»
- Даша вспоминает словарь «Мы так не говорим» Таких дел
- >>>раздел «только на Патреоне»
- Собирается ли Даша оставаться в Европе.
- Три языка Люксембурга.
- Неудобство перфекционизма 😭
- Можно ошибаться. Самое главное — поменять эту трубу!
- Пять лет мучений от языкового барьера в Италии.
- О незаметных привилегиях жизни в стране, где основной язык — твой родной.
- После пяти лет в Италии хамство в инстанциях в России Дашу даже веселило. Надо же, какой необычный ответ! Тетенька, вероятно шутит? Как забавно!
- Немножко про коронавирус в Люксембурге.
- Сайт TrueSize, позволяющий натаскивать реальную форму одной страны на другую и сравнивать.
- 10 минут пешком до Франции.
- Задаю сложно сформулированный вопрос про репрезентацию.
- Например, книга «Расстояние между мной и черешневым деревом»
- Невидимая инвалидность — когда она настолько незаметна для других, что и сама забываешь о том, как сильно отличается опыт твоей жизни от того, что у окружающих.
- Что самое энергозатратное во взаимоотношениях с болезнью.
- Отсутствие репрезентации — это отсутствие опор. Приходится изобретать саму себя.
- Заметка с пресс-конференции Буша и какие ценные выводы можно было из неё сделать.
- Узнавать лица нам помогает центральное зрение.
- Для построения собственной идентичности часто не хватает слов.
- «Инвалид» — это значит, что ты не подходишь для капиталистического общества.
- Философские вопросы подкаста. А есть ли люди с безграничными возможностями?
- Моё гонение на слово «незамужем» и сложности того, как непросто отстраивать идентичность через отрицание.
- Я выясняю, как по-французски будет официальный термин «незамужем» и поражаюсь, что он связан с информацией о наличии секса.
- Не очень хочется строить свою идентичность словами о том, что меня отвергли для службы в армии в 18 веке.
- Вспоминаем книгу «The Body Is Not an Apology: The Power of Radical Self-Love» (Sonya Renee Taylor), вот отрывок.
- Мы все делаем вид, что «нормальный человек» существует, а каждая из нас в чем-то до него не дотягивает. А его нет!
- К северному сиянию вот у нас нет никаких требований быть «нормальным».
- Вспоминаю идею миллениалов как особенных снежинок — сперва она появилась как ругательная, а потом в ней стали находить поддержку становиться собой и не только миллениалы.
- (вот статья Вандерзина про миллениальскую снежинкность)
- Властные дискурсы («настоящая женщина должна…», «мать должна…») не говорят о живых людях. Они говорят о категориях людей, причем грубо и с навязыванием.
- «Инструкция по общению со мной»
Добавить комментарий